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Misión
Somos un grupo de personas preocupadas por esta enfermedad sin contar con un amplio conocimiento de medicina, pero con varias experiencias relacionadas con esta enfermedad lo cual nos ha hecho ligarnos a la misma de una forma profunda.
Nuestra Misión es: "Sensibilizar e informar a la sociedad acerca de esta enfermedad y tratar de dar condiciones dignas a los enfermos que la padecen".
Todas nuestras acciones están orientadas a conseguir distintos objetivos a mediano y corto plazo:
- Modificaciones en el sistema de Salud chileno, para lograr una integración de esta enfermedad al plan Auge y que esta integración sea completa y no parcializada.
- Lograr mayor consciencia y empatía de parte del personal médico que debe enfrentarse a este mal.
- Orientar a los enfermos y familiares formas de luchar contra esta enfermedad así como técnicas para vivir con la misma.
- Informar acerca de los centros o instituciones serias que ayudan en la lucha contra la enfermedad.
- Lograr una sensibilización dentro de nuestra sociedad en contra de la Fibrosis Quistica |
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Web contra la Fibrosis Quistica |
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Somos un grupo de creyentes que pretendemos formar una fundación de carácter nacional de apoyo contra esta enfermedad que atenta contra tantos niños de Chile.
Pretendemos crear una red a nivel nacional así como en muchos países en contra de la fibrosis quística tratando de recopilar información, entregar apoyo y orientación y en lo posible contribuir con medios para las familias que poseen un miembro con esta cruel enfermedad.
Queremos tratar de solventar el máximo de problemáticas que tiene esta enfermedad, ya que día a día están luchando muchos padres de nuestro país sin tener a nadie que los apoye, más aún, mientras esta área dentro de la salud sea una área deficiente con demasiada indolencia y poca empatía por parte de algunos profesionales médicos. |
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Las vías respiratorias de algunos enfermos con FQ, generalmente adolescentes y adultos, están colonizados por bacterias resistentes a la mayoría de los antibióticos de que disponemos, como Burhoderia cepacia; circuntacia que no siempre es conocida. |
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